O Learning Hub reúne vídeos, testemunhos e informação sobre síndromes raras de risco oncológico, com o objetivo de tornar a genética mais acessível aos doentes, às suas famílias e aos profissionais de saúde.
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O Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto (i3S) lançou esta semana o Learning Hub, uma plataforma digital interativa dedicada ao cancro hereditário. O objetivo é reforçar a literacia em saúde numa área ainda pouco conhecida fora dos meios especializados, mas com forte impacto na vida de quem recebe um diagnóstico ou vive com risco genético acrescido.
Segundo o i3S, a nova plataforma quer “traduzir ciência complexa em linguagem acessível”, para que doentes, familiares e profissionais de saúde possam “compreender melhor estas doenças e tomar decisões mais informadas”.
Para já, o Learning Hub disponibiliza conteúdos sobre oito síndromes específicas associadas a risco oncológico hereditário. A informação surge em vários formatos, de documentários sobre o quotidiano de doentes a vídeos de animação, testemunhos de percurso clínico e conversas com especialistas, numa tentativa de aproximar o conhecimento científico das experiências vividas.
A plataforma foi desenvolvida no âmbito do projeto europeu PREVENTABLE, financiado pelo programa Horizon Europe com cerca de €5 milhões e coordenado pela investigadora Carla Oliveira, do i3S. O trabalho envolveu ainda parceiros do consórcio europeu e centros de referência da rede ERN-GENTURIS, focada em síndromes genéticas de predisposição para o cancro.
O lançamento acontece esta semana durante o Porto Cancer Meeting, encontro que junta no Porto investigadores, clínicos, gestores de saúde, doentes e familiares de vários países europeus. De acordo com Carla Oliveira, em debate estarão “a genética destes cancros, os seus custos para a sociedade e novas diretrizes para melhorar a comunicação entre todos os intervenientes no sistema de saúde”.
A investigadora defende também que o projeto PREVENTABLE permitiu mostrar, “pela primeira vez e com base em dados clínicos”, as vantagens do diagnóstico precoce e da prevenção antes de a doença se manifestar, tanto para os doentes como para a economia. “Está na altura de falarmos abertamente sobre o que os avanços científicos nos permitem fazer no mundo real”, sublinha.
Carla Oliveira explica que o instituto quer afirmar-se como uma “ponte entre a investigação de excelência e a sociedade”, agora através de uma plataforma que pode chegar a qualquer pessoa com acesso à internet.
